Moja 4 letnia córka z zaburzeniami została zdiagnozowana w JiM -autyzm dziecięcy.
Byliśmy w szoku bo dziecko nam zabrano i zamknięto z 2 paniami na 40 minut.
Widziałam na podłodze przez chwilkę zabawki dla rocznego dziecka: sorter, pianino z odgłosami zwierzątek i klocki., wyproszono nas. Wyszliśmy na palcach, kiedy córka odwróciła się w stronę okna (później powiedziano nam, że dziecko nawet nie zauważyło naszego wyjścia) Nie pozwolono mi nawet stać pod drzwiami i słuchać co się tam dzieje? Grzecznie wyproszono mnie z przechodniego pokoju na korytarz., ale trochę zdążyłam usłyszeć. Córka nie chciała wykonywać żadnych poleceń, wołała przez cały czas ,,do mamy!,,
Do tego chodziła w kółko i klaskała w rączki śpiewając piosenkę (tak jak to robiliśmy wspólnie w domu) Po 40 minutach wypuszczono dziecko.
Diagnoza -autyzm nas przeraziła bo mieliśmy nadzieję na jej wykluczenie., ale wszyscy lekarze mówili: najpierw diagnoza, potem terapia i leczenie.
Dziecko źle się rozwijało, dziwnie zachowywało, ale nie było u córki zachowań autystycznych, czytałam o tym dużo. Były okresy normalnych zachowań bez ,,tych dziwnych,,objawów, ale to nie interesowało tych pań lekarek z JiM, powiedziały mi, że im wystarcza to co zobaczyły. Nie interesowało ich jakie umiejętnoci posiada dziecko, ani nagrania w telefonie jak dziecko się zachowuje w okresach wyciszenia, po prostu nas zbyli. Wyszliśmy z ośrodka zdruzgotani, ze świadomością, że dalej nic nie wiemy co jest naszemu dziecku? Byłam też wcześniej u dr Komorowskiej w Poznaniu, która powiedziała mi wyraźnie, że to nie autyzm, ale nic więcej nie pomogła i też zalecała zrobienie diagnozy .
Mieliśmy więc diagnozę i co?
Taka diagnoza postawiona po 40 min obserwacji to ogromna krzywda, nie otrzymaliśmy żadnej pomocy, wytycznych, tylko papier, a koszmar trwał.
Diagnozę również podważyły panie w ośrodku psychologiczno- pedagogicznym, ale co ja miałam z tym zrobić? Szukałam cały czas na własną rękę. Całe noce czytałam o chorobach tego typu, różne choroby mi pasowały np schizofrenia...
Dziecko było wciąż wystraszone, nerwowe, powtarzało w kółko te same słowa, czynności, dziwnie się poruszało, było płaczliwe, wręcz permanentnie w złym humorze. Stan się pogarszał, byłam uwiązana, już wcześniej zrezygnowałam z pracy, córka non stop płakała z każdego powodu, darła się po 1,5 godziny aż do ochrypnięcia, zaczęły się w końcu zachowania autystyczne. Psycholog kazał mi stosować odstawianie dziecka na karny dywanik jak zacznie płakać, robiłam to przez 2 miesiące-koszmar. Ryczało dziecko i ja, ale powolutku płacz ustał, niestety pojawiały się inne zachowania.
Córka tłukła głową w kant stołu, otwierała drzwi i szuflady aż przewróciła na siebie komodę z telewizorem, machała rączkami, tupała, budziła się w nocy z ogromnym płaczem, zmuszała wszystkich do określ;onych zachowań, kazała po sobie powtarzać słowa, w określony sposób odpowiadać.....płakała i krzyczała jak opętana....po prostu piekło w domu. Nie można było z nią iść do miejsc publicznych np sklepu, na plac zabaw...
Dziecko poszło do przedszkola integracyjnego, ale zero leczenia farmakologicznego, a terapia niewiele dawała. Wyjście z nią do przedszkola to było trudne zadanie, córka całymi dniami wstrzymywała mocz, kupę robiła w majtki, odmawiała jedzenia, nie chciała się ubrać....
Były okresy lepsze, ale koszmar ciągle wracał, powróciła płacz. Przeżyłam rok na skraju wytrzymałości z krzyczącym dzieckiem przez większość dnia, z dziwnymi powtarzającymi się zachowaniami, wykrzykującym w kółko jakież dziwne słowa lub zdania. Przez to mowa była bardzo opóźniona, zdania niezgrabne, strach przed wszystkim.... Nigdy jednak nie było regresu, rozwój był, ale spowolniony, a w niektórych sferach córka wyprzedziła swój rocznik bo czytała, znała mnóstwo piosenek, miała doskonały słuch, grała na instrumentach, pięknie malowała, bawiła się lalkami, udawała królewny, przebierała się za postacie z bajek, miała mnóstwo zainteresowań... Spędzałam z nią całe dnie na zabawie, tańcu, lepieniu z ciastoliny, rysowaniu.... wtedy stan dziecka się polepszał. Jak tylko trochę zaczęłam z nią mniej przebywać wszystko wracało i koszmar trwał.
Cały czas nie wierzyłam w tą diagnozę bo dziecko miało lepsze okresy, gdzie objawy się wyciszały i zachowywało się prawie normalnie. Czasami prawie idealnie było nawet przez 2 tygodnie, ale ciągle wracało.
Cały czas szukałam lekarza, specjalisty, ale w małych miejscowościach nie jest to łatwe, a diagnoza robi swoje, mało kto chce z nią dyskutować. Po roku męki od diagnozy wymusiłam wręcz na pediatrze podanie leku bo byłam bliska obłędu, a objawy były tak nasilone, że nie dało się w ogóle żyć. Przepisał haloperidol i attarax- pomogło.
Pomogło od pierwszego dnia, zmiana była kolosalna. Nagle odzyskałam dziecko.
Poszukałam psychiatry w okolicy, wszytko opowiedziałam, ta stwierdziła nerwicę natręctw i inne zaburzenia.!!!!!
Córka ma 5 lat, dostaje leki, zachowania się wyciszają, przestała płakać i kombinować, normalnieje z dnia na dzień, ale ma duże zaległości rozwojowe. Mówi choć wyraźnie, to bardzo niegramatycznie, ma braki w wychowaniu (bo niektórych rzeczy nie dało się nauczyć), ma deficyt w nawiązywaniu kontaktów, choć przepada za dziećmi, nie jest tak samodzielna jak powinna...
siku przestała wstrzymywać po tygodniu brania leku, a po trzech zaczęła wołać kupę i robi już na sedes, odzyskała apetyt, je wszystko, odstawiamy po woli dietę bezglutenową.
Straciliśmy 2 lata z życia przez chorobę, a rok przez tą zła diagnozę, kto nam to zwróci?
