Zespół Jacobsena zaliczany jest do niezwykle rzadkich chorób genetycznych. Choroba pojawia się niezwykle rzadko, dotyka mniej niż jedno dziecko na sto dwadzieścia tysięcy urodzeń. Zespołowi Jacobsena towarzyszy szereg chorób towarzyszących, które wpływają na stan zdrowia dziecka dotkniętego chorobą. Istotna jest więc zarówno wczesna diagnostyka jak i podjęcie odpowiedniego leczenia.