Reklama:

Rosnąca bezradność chorych na mózgowe porażenie dziecięce i ich rodzin

Star PR Sp. z o.o. i Wspólnicy Sp. k., informacja prasowa, zdjęcia: ojoimages

Ten tekst przeczytasz w 6 min.

Rosnąca bezradność chorych na mózgowe porażenie dziecięce i ich rodzin

PantherMedia

Zażywanie tabletek

Pacjenci z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) czekają na refundację pomp baklofenowych. W między czasie chorzy ze wskazaniami medycznymi zmuszeni są samodzielnie pozyskiwad fundusze na zakup urządzenia. Zwiększa się liczba osób szukających pomocy w organizacjach i stowarzyszeniach pacjentów.

Reklama:

Historia 23-letniej Justyny, której NFZ odmówił refundacji pompy baklofenowej pomimo wskazań medycznych

Justyna Jastrząbek jest młodą, 23-letnią kobietą, która cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. W 2008 roku przeżyła bardzo poważny wypadek samochodowy i od tego momentu nie chodzi. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni, dodatkowo całkowicie zniszczone zostało biodro (płaska panewka, brak części głowy kości udowej), które kwalifikuje się do wymiany. Ogromny ból pojawia się w każdej pozycji ułożenia ciała. Pomimo wskazao medycznych NFZ odmówił refundacji pompy baklofenowej, pomimo, że jej wszczepienie jest niezbędne do dalszego leczenia (wstawienie endoprotezy).

Justyna mieszka z miejscowości Łask w województwie Łódzkim. Od urodzenia cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Pomimo choroby mogła poruszad się za pomocą specjalnego chodzika, była na tyle sprawna, że chodziła do normalnej szkoły, ukooczyła liceum ogólnokształcące, planowała dalszą edukację. W skutek wypadku samochodowego jej plany i marzenia zostały przekreślone. Teraz koncentruje się na tym aby poradzid sobie z bólem. Justyna mieszka w bloku bez windy na 3 piętrze.

Dwa razy w tygodniu mama wozi ją na rehabilitację. Dziewczynę za każdym razem trzeba znosid po schodach. Po mieszkaniu porusza się na krześle obrotowym, gdyż jest ono za małe, aby jeździd wózkiem inwalidzkim. Jest całkowicie uzależniona od pomocy i opieki najbliższych: mamy i brata. Jeszcze trzy lata temu było inaczej. Justyna mówi, że zawsze, pomimo choroby, czuła się jak zdrowa osoba, była samodzielna, radziła sobie, po wypadu nie jest wstanie nic zrobid sama. Sama może w zasadzie tylko jeśd. Bezradnośd, brak swobody, samodzielności, uzależnienie od pomocy innych to nie jedyne problemy Justyny. Najgorszy jest ból i cierpienie. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni, dodatkowo ma całkowicie zniszczone biodro (płaska panewka, brak części głowy kości udowej), które kwalifikuje się do wymiany. Obezwładniający ból pojawia się w każdej pozycji ułożenia ciała. Operacji wstawienia endoprotezy nie można wykonad zanim nie wszczepi się pompy baklofenowej.

  

Justyna stara się o pompę od czerwca 2010 roku. Jej lekarz prowadzący - prof. Marek Jóźwiak pozytywnie zakwalifikował ją do zabiegu i wpisał na listę osób czekających na operację w poznaoskiej klinice. Niestety refundacja ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia zakupu i implementacji pompy baklofenowej została wstrzymana. Nie wiadomo na jak długi czas. Dla Justyny każdy dzieo zwłoki oddala szanse na wyleczenie. Dlatego też we wrześniu br. napisała pismo do Narodowego Funduszu Zdrowia z zapytaniem czy i kiedy może liczyd na sfinansowanie operacji wczepienia urządzenia. Odpowiedź odmowna przyszła po 2 miesiącach.

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Inne tematy

4 Lacti Baby. Weź udział w QUIZie i wygraj atrakcyjne nagrody
4 Lacti Baby w postaci kropli doustnych zalecany do stosowania dla osób dorosłych, dzieci i niemowląt od pierwszych dni życia. Probiotyk ten dostępny jest w kroplach łatwych do podania. 4 Lacti ...
Reklama:
Reklama: