Zespół van der Woude jest niezwykle rzadką wadą genetyczną, która jak podają statystyki, dotyka dwójki dzieci na sto tysięcy żywych urodzeń. Choroba występuje niezwykle rzadko, jednak jej obraz kliniczny jest niezwykle poważny, rzutuje na normalne funkcjonowanie chorego. Pierwsze wzmianki o zespole, pochodzą z XIX wieku, jednak dopiero w XX wieku udało się sklasyfikować zespół jako jednostkę chorobową.