Reklama:

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

11-09-2022,
Flywheel

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

Pantherstock

Chore dziecko

8 września obchodziliśmy w Polsce dziesięciolecie Światowego Dnia Mukowiscydozy, niestety pacjenci wciąż pozostają bez dostępu do w pełni refundowanej kompleksowej terapii. Jak podkreślają lekarze, jedynie leczenie oparte o farmakoterapię i fizjoterapię może skutecznie wydłużyć życie pacjentów i polepszyć komfort ich funkcjonowania. Jak dotąd Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na refundację tzw. leków przyczynowych, adresowanych jedynie do grupy pacjentów o określonym genotypie, ale pozostał problem braku refundacji fizjoterapii, bez której terapia lekami przyczynowymi jest mało efektywna. Ponadto pozostaje grupa pacjentów, którzy nie kwalifikują się do leczenia lekami przyczynowymi – oni znajdują się w najgorszej sytuacji bo są pozbawieni zarówno dostępu do farmakoterapii jak i refundowanej fizjoterapii. Niestety, rozmowy w Ministerstwie Zdrowia utknęły w martwym punkcie.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby dziecka

15 lat i od 4 lat mam owsiki
Mam 15 lat i od conajmniej 4 lat mam nawracającą owsice. Obecnie mam cieżki okres. Błagam, to ciągle powraca, ale teraz w tym tygodniu to mnie neka. Odstawilam slodycze, żre kwaśne, czosnek, pestki ...
Kizna
Synek 8 miesięcy od urodzenia bardzo wymagający, płaczliwy , mało śpi, ruchliwy pełza bardzo szybko, wstaje już sam ale nie siedzi w związku z czym lekarz pediatra zalecił badania krwi między innymi ...
inhalacje
Czy stosujecie inhalacje przy leczeniu infekcji u swoich dzieci? Słyszałam, że bardzo pomagają nawet przy leczeniu zwykłego kataru? Nie mam na razie inhalatora i zastanawiam się czy warto kupić.
Stękanie wudechowe podczas snu.
Witam. Syn podczas snu stęka przy wydechu tak jagby nie mógł wypuścić powietrza. W tym czasie cały czas sie przewraca z boku na bok.
Plamica Honeha
Jestem osobą starszą mam plamice od wielu lat,mam coraz częstsze wyprysku kto może mi pomóc. Nogi są całe czerwone, występują prawie codziennie i bolą.
Twarde zgrubienie / Wypuklenie z tylu główki
Dzien dobry. Corka 6 miesiecy. Od 3 miesiecy wyczuwam zgrubienie z tylu glowki na dole. Nikt z.lekarzy ani pediatra ani fizjo nie zwrocili na to uwagi. Mamy juz neurologa ale dopiero za miesiac. odch...
Reklama:
Reklama: