REKLAMA:

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

11-09-2022,
Flywheel

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

pantherstock

Chore dziecko

8 września obchodziliśmy w Polsce dziesięciolecie Światowego Dnia Mukowiscydozy, niestety pacjenci wciąż pozostają bez dostępu do w pełni refundowanej kompleksowej terapii. Jak podkreślają lekarze, jedynie leczenie oparte o farmakoterapię i fizjoterapię może skutecznie wydłużyć życie pacjentów i polepszyć komfort ich funkcjonowania. Jak dotąd Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na refundację tzw. leków przyczynowych, adresowanych jedynie do grupy pacjentów o określonym genotypie, ale pozostał problem braku refundacji fizjoterapii, bez której terapia lekami przyczynowymi jest mało efektywna. Ponadto pozostaje grupa pacjentów, którzy nie kwalifikują się do leczenia lekami przyczynowymi – oni znajdują się w najgorszej sytuacji bo są pozbawieni zarówno dostępu do farmakoterapii jak i refundowanej fizjoterapii. Niestety, rozmowy w Ministerstwie Zdrowia utknęły w martwym punkcie.

REKLAMA:

Powiązane dyskusje na forum z kategorii Choroby dziecka

Wysokie proby watrobowe
Poeniesione proby wtrobowe u 4 latka wykryte przypadkowo. Alt początkowo 68 alt 74 po miesiącu ast58 alt 52 po tygodniu znowu wzrosły do 60 i 65 po powtorzeniu znowu spadek do 58 i 59. Usg wporzadku....
Wyniki IgA oraz inne
Witam. W czwartek kolejna dawka szczepionki 6w1. Chciałam przed nią wykonać wyniki. Mały ma 10 i pół miesiąca oraz od listopada katar raz większy raz mniejszy. Wyszło podwyższone IgA 0.22 g/l. Norma ...
gość
Nudności i wymioty
Witam, mój 4-letni synek od tygodnia ma nudności i wymioty byłam z nim u lekarza i przepisał na wymioty ondasetron ale niewiele to pomogło, dziecka ciągle ma nudności inprzybaniej raz albo 2 razy dzi...
gość
ADHD czy TRAUMA?
Proszę o pomoc i udzielenie odpowiedzi na pytania w opisanej poniżej sytuacji. Niedawno dowiedziałem się, iż u mojej córki stwierdzono 6 lat temu ADHD. Posiadam jedynie dokument: "Wynik badania elek...
Próba tuberkulinowa
Witam, dzisiaj syn 5 letni miał założoną próbę tuberkulinowa, dziecko jest alergikiem i dostaje singular oraz hitaxse. Czy teraz mogę mu je podać, czy lepiej się wstrzymać do odczytu.
gość
Nirmowle nie rośnie
Dzień dobry,mam może nietypowy problem, ale mój synek 5.5miesiaca rosnie bardzo slabo. Urodził się 53cm teraz ma 64-65 i od 2 miesięcy jakby nic nie urósł. Pediatra nie mierzy go. Inny Pediatra po pr...
REKLAMA:
REKLAMA: