Reklama:

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

11-09-2022,
Flywheel

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Światowy Dzień Mukowiscydozy bez obiecanej refundacji, prowadzone od wielu miesięcy rozmowy utknęły w martwym punkcie

pantherstock

Chore dziecko

8 września obchodziliśmy w Polsce dziesięciolecie Światowego Dnia Mukowiscydozy, niestety pacjenci wciąż pozostają bez dostępu do w pełni refundowanej kompleksowej terapii. Jak podkreślają lekarze, jedynie leczenie oparte o farmakoterapię i fizjoterapię może skutecznie wydłużyć życie pacjentów i polepszyć komfort ich funkcjonowania. Jak dotąd Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się na refundację tzw. leków przyczynowych, adresowanych jedynie do grupy pacjentów o określonym genotypie, ale pozostał problem braku refundacji fizjoterapii, bez której terapia lekami przyczynowymi jest mało efektywna. Ponadto pozostaje grupa pacjentów, którzy nie kwalifikują się do leczenia lekami przyczynowymi – oni znajdują się w najgorszej sytuacji bo są pozbawieni zarówno dostępu do farmakoterapii jak i refundowanej fizjoterapii. Niestety, rozmowy w Ministerstwie Zdrowia utknęły w martwym punkcie.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby dziecka

Iga u 11 latka
Witam serdecznie, zbadaliśmy poziom immunoglobulin, gdyż syn często chorował w lipcu 2023 r poziom - 0,17 Później w styczniu poziom 0,01, a teraz odebrałam wynik
Fluconazole
Witam. Dostałam fluconazole dla córki która ma 3 tygodnie. Na pleśniawki w buzi. Tylko jak mam jej to podać smarować buzię w środku i język?
Przedwczesne dojrzewanie
Moja córka dostała miesiączkę w wieku 10 lat i 9 miesięcy. Wzrost obecnie 143 cm. Jesteśmy pod opieką endokrynologa ze względu na przedwczesne dojrzewanie płciowe. Wiek kostny przyspieszony o 2 lata....
Ob 74
Witam , mój synek 3 lata dziś odebrałam wyniki on 74 szok , nie wiem skąd taka liczba strasznie się boje . Dziecko ogólnie nie gorączkuje , słabiej je ale je , piję normalnie ... W nocy mi się wybudz...
Jak dbać o mikroflorę dziecka?
Cześć Forumowicze! Jakie praktyki i strategie stosujecie, aby zadbać o mikroflorę Waszych dzieci? Czy stosujecie jakieś suplementy probiotyczne dla Waszych dzieci? Jeśli tak, jakie są Wasze ul...
Czy znasz i stosujesz 4 Lacti Baby?
Chcielibyśmy podjąć temat dotyczący suplementacji dla najmłodszych i zapytać Was o doświadczenia związane z produktem 4 Lacti Baby. Może ktoś z Was już z niego korzystał lub słyszał o nim od innych r...
Reklama:
Reklama: