Poszukuje rodziców dzieci chorych na tą chorobę,ponieważ sama mam chore dzieci i chcałabym zasięgnąć porady i wymienić się doświadczeniami .

JA JESTEM NA NIĄ CHORY ALE Z NIĄ DA SIE NORMALNE ŻYĆ (MAM 16 LAT)

Mam pytaniekiedy się to unormuje chodzi mi o kontrolowanie stolców noca bo moi synowie mają 6i 7 lat i dalej musza spac w pampersie ,Bierzesz tabletki czy płyny robione?I czy oprócz biegunki chlorowej jeszcze jakies masz powikłania np problem z nerkami czy kośćmi?Wiem że da się z tym 'normalnie'żyć poza małymi trudnościami ...U nas wciąż są nowe problemy...czy jesteś może ze Śląska?POzdrawiam:)

Witam,
Jestem mamą niespełna trzyletniej dziewczynki z biegunką chlorową. Też jestem zainteresowana wymianą doświadczeń co do tej choroby.

Witam,
Jestem mamą niespełna trzyletniej dziewczynki z biegunką chlorową. Też jestem zainteresowana wymianą doświadczeń co do tej choroby.

Witam :)bardzo sie ciesze że Pani się odezwała:)Jeśli będzie Pani miała jakieś pytania to prosze pisać zmagamy się z tą chorobą ponad 7 latCzy jeżdzicie do CZDZ? Pozdrawiam i życze duzo zdrówka dla córci:)Jeśli moge zapytać to zkąd jesteście?

Witam :)bardzo sie ciesze że Pani się odezwała:)Jeśli będzie Pani miała jakieś pytania to prosze pisać zmagamy się z tą chorobą ponad 7 latCzy jeżdzicie do CZDZ? Pozdrawiam i życze duzo zdrówka dla córci:)Jeśli moge zapytać to zkąd jesteście?

Bylyśmy w Centrum w lipcu i paździeniku tego roku.
W lipcu byliśmy żeby potwierdzić diagnozę i profesor zobaczywszy Martusię stwierdził, że albo diagnoza jest błędna albo dziecko jest tak dobrze prowadzone, bo jej zachowanie, rozwój i wygląd nie wskazuje na dziecko z biegunką. Ale diagnoza się potwierdziła. Nic specjalnego nie odkryli, dali nam tylko wskazówki żywieniowe jak zwiększyc kaloryczność posiłków, bo Marta "wisi" na ostatniej linii siatki centylowej W paździeniku zaś byliśmy na testach tolerancji fruktozy i testach genetycnych. Fruktoza nie jest za bardzo tolerowana przez jej organizm, ale niestety nie da się jej wyeliminować z pokarmów. Testy genetyczne robiliśmy żeby sprawdzić czy jest obciążona. Niestety wciąż czekamy na wyniki.
A Pani odwiedzała Centrum? W jakim celu i co się Pani dowiedziała? Może są jeszcze jakieś badania które powinniśmy zrobić, chociaż dla lepszego prowadzenia nazej małej...

Nie odpowiedziałam Pani na pytanie: jesteśmy z Gdańska

Witam,my jesteśmy z Gliwic:)Byłam z chłopcami w Centrum na potwierdzenie tej choroby i 3razy na kontroli bo jedynie tam można zrobić badania na utrate chloru w kale.p.Doktor chciał zebysmy co rok przyjezdzali na kontrole,pożniej nie robiono już żadnych badań i zawsze słyszałam ze są super prowadzeni(z czym się bardzo zgadzam) i zeby przyjechać za ROK.Moi synowie mają bardzo dobrą opiekę w klinice w Zabrzu szczególnie przez nasza p.Doktor prowadzaca ze jezdzenie do Centrum to jest dla Nas dość wydatek a nic więcej nam juz nie pomagają,także narazie nie jezdzimy bo to co chłopaki tracą to doustnie się uzupełnia a w razie wymiotów i tak trzeba jechać na kroplówke,(Synowie biorą leki robione 5razy+3razy syrop kalium),Gorąco pozdrawiam:):):)