Witam,my jesteśmy z Gliwic:)Byłam z chłopcami w Centrum na potwierdzenie tej choroby i 3razy na kontroli bo jedynie tam można zrobić badania na utrate chloru w kale.p.Doktor chciał zebysmy co rok przyjezdzali na kontrole,pożniej nie robiono już żadnych badań i zawsze słyszałam ze są super prowadzeni(z czym się bardzo zgadzam) i zeby przyjechać za ROK.Moi synowie mają bardzo dobrą opiekę w klinice w Zabrzu szczególnie przez nasza p.Doktor prowadzaca ze jezdzenie do Centrum to jest dla Nas dość wydatek a nic więcej nam juz nie pomagają,także narazie nie jezdzimy bo to co chłopaki tracą to doustnie się uzupełnia a w razie wymiotów i tak trzeba jechać na kroplówke,(Synowie biorą leki robione 5razy+3razy syrop kalium),Gorąco pozdrawiam:):):)

Nam też powiedziano że mamy się pojawiać w centrum co rok, ale dla nas to też jest wyprawa. Zobaczymy czy pojedziemy, na razie jesteśmy pod opieką naszego lekarza, który praktycznie po zdiagnozowaniu u Marty biegunki (tuż po urodzeniu) przejął jej prowadzenie. Martusia bierze Kalium w syropie też 3 razy dziennie po ok 1ml (bo różnie to bywa latem a inaczej jest zimą czy podczas choroby) i posiłki ma dodatkowo solone. a poza tym nie bierze nic więcej. A jakie leki dostają Pani chłopcy? I jeszcze, czy robiliście badania nerek albo oznaczaliście chlorki w pocie? Bo my jeszcze tych badań nie zaliczaliśmy, a tak chyba mamy wszystko posprawdzane.
A jak chłopcy radzą sobie w szkole? Czy są przez tą chorobę napiętnowani wśród nauczycieli i dzieci? To zmartwienie spędza mi sen z oczu.... Martusia poszła do przedszkola prywatnego, gdzie jest tak mała grupka dzieci, że Pani ma zawsze czas żeby pójść z nią do łazienki czy przebrać bieliznę. Ale co będzie w szkole? Nie wiem...

Hallo witam:)Jak to fajnie mieć bratnią dusze i pogadać o tych samych problemachMoi chłopcy biorą leki robione które nam zapisali też w centrum,w aptece robią mi butle litrowe tego leku jest to mieszanka NaCl,KCl, i aqua pro inj.Obydwoje maja inne składy tych mieszanek bo jest to zalezne jak tracą to z organizmu czyli jeden ma więcej KCl w butli a drugi mniej i taka butla wystarcza na ok2tyg.+każdy bierze syrop kalium 3***4ml.Moze po prostu więcej traca tych pierwiastków od Martusi, U młodszego mamy problem z nerkami (nefrokalcynoza)jakoś od roku się z tym zmagamy a wyszło to przez przypadek na usg,Teraz ma diete i jest juz lepiej a drugi starszy to robimy teraz jeszcze badania bo coś wyszło w moczu nie tak.W szkole ok biorą raz leki,pani im przypomina i nie ma z tym problemu,narazie się nie zdażyło żeby popuścili im starsi sa tym jest lepiej,a dzieci nie wiedza co im jest tylko tyle ze sa chorzy i musza brac leki.Chlopaki trzymaja swoja chorobe w tajemnicy to ze spia jeszcze w pampersach i napewno jest im razniej bo razem chodza do 1szej klasy.Starszy ma jeszcze problem ze słuchem bo wiecznie się płyny zbierają,miał juz dreny w uszkach i zas sie pogarsza,2razy wycięty 3ci migdał bo sa wyjątki ze odrasta i on jest niestety tym WYJĄTKIEM.Chłopcy mieli juz dawno próby potowe i nie pamiętam jak to wyszło ile mieli tej utraty. Ale nerki sprawdzajcie czasem na usg bo u nas było tak ze dopiero jak miał 5lat to miał zrobione i wyszło ze ma nerki jak 60cio latek tak wyniszczone:(

Oj to się zmagacie z problemami!!! Nasza Marta miała pierwszy rok życia ciężki, bo co infekcja to szpital. Teraz nawet zdarza się, że Julia - nasza starsza szybciej się czymś zarazi niż Marta. Nie wiem jak u Was, ale Martusia miała zdiagnozowaną chorobę w 5 tygodniu życia, więc w miarę szybko udało się nam odrobić wszystkie straty wagi i nieprawidłowości w rozwoju mózgu. Tuśka urodziła się z wodniakiem, który powiększał się z powodu niedoborów sodu. Ale w miarę przyjmowania chlorków wchłonął się i nim Marta skończyła 8 miesięcy zniknął całkowicie. Słyszałam o przypadku 9-cio miesięcznej dziewczynki u której tak późno zdiagnozowano biegunkę chlorową, i której litrami wlewali chlorki. Miała bardzo duże opóźnienia psycho-motoryczno-fizyczne. A teraz ma 14 czy 15 lat i śladu po jakichś opóźnieniach. Po prostu wypija dziennie szklankę soku pomidorowego i je dość słone rzeczy. W miarę czasu nawet stolec się jakoś bardziej kształtuje. Może nie jest taki jak u zdrowego człowieka, ale bardziej taki przypomina. Dla Nas to jeszcze odległa przyszłość. A może choroba się cofnie....ponoć jeszcze mamy szanse, coć coraz częściej lekarze kiwają głowami na nie Zobaczymy
Ja też się cieszę że Panią znalazłam, bo rodzice zdrowych dzieci nie bardzo wiedzą o czym ja mówię
Tylko jeszcze walczę z tym serwisem żeby się zalogować jak człowiek a nie jak gość)Do napisania

OK, teraz tylko sprawdzam czy mi się udało....

No dobra, witam Cię moja bratnia duszo. Na zdjęciu to moje pociechy, a ja mam na imię Monika

Witam to moj nr gg15991237 będzie nam szybciej poklikać niz na forum,ja mam na imie Jola a moi chłopcy to Marcin-starszy i Pawełek:)>U nas było ciężko bo u Marcinka rozpoznano tą chorobe w 7miesiącu życia,a jak miał 8tyg to był na OIOM-ie i pozniej jeszcze raz jak miał 1,5roku.1szy rok u Marcinka był bardzo ciężki a czeste wizyty w szpitalu to były tak do4-5 roku ich życia.Dalej nie jest ok ale najwazniejsze ze tak czesto nie sa w szpitalu na kroplówkach,najgorsze sa te grypy jelitowe i kazde infekcje przy których trzeba brac antybiotyk bo ciężko sie potem zbieraja.,pozdrawiam Was gorąco i życzę przyjemniej niedzieli:):):)

Cześć Jola, wróciłam po długiej nieobecności. Nawał pracy przygotowań świątecznych nie pozwolił mi wcześniej usiąść do komputera.
Nasza Marta w tym 3-im roku życia super się uodporniła, bo starsza Julka chorowala częściej niż Marta. I nie bylismy z zapaścią elektrolitową w tym roku w szpitalu Uważamy to za duży postęp.
Czytając Wasze przejścia mam wrażenie że u Mrty jakoś łagodniej ta choroba przechodzi. Bynajmniej na razie nie ma żadnych chorób towarzyszących. Zobaczymy co będzie dalej. Ale może dlatego że choroba tak szybko została zdiagnozowana i może też, że jest dziewczynką... Nie wiem, głośno myślę.
Co prawda już po świętach, ale jeszcze przed Nowym rokiem, więc życzę Wam wszystkiego co najlepsze, dużej odporności, żadnych jelitówek ani antybiotyków, żadnych pobytów na oddziałach szpitalnych i cudownego ozdrowienia obu chłopców naprawdę i z całego serca i może jeszcze dużo uśmiechu i wejścia w Nowy Rok roztańczonym krokiem Pozdrawiamy serdecznie i mroźnie

Cześć Monika,a u nas święta minęły w miare ok,bo Marcinka tydzień przed dopadła jelitówka 3dni walczyłam w domu było ciezko i pierwszy raz mi sie udało nie jechac do szpitala(ale wyglądał fatalnie),a na świeta juz miał antybiotyk bo grypa go złapała i poszło jeszcze na uszka teraz sie zbieram do lekarza z Pawełkiem bo juz pare dni wysoko goraczkuje i bez antybiotyku sie nie obejdzie.Tak się kończy stary rok ale nowy będzie lepszy mam taką nadzieje i Wam tez życze duzo zdrówka i szampańskiej zabawy w sylwestra:):):).Pozdrawiam gorąco pa pa

Jestem mamą Amelki,która również choruje.Ma 6 lat.Zdiagnozowała ja p.dr Swincow,której mała właściwie zawdzięcza życie.Trafiła do szpitala w wieku 8 m-cy z masą ciała trochę ponad 4 kg.Dziś waży 24kg.Ilość wypróżnień na dobę nie uległa zmianie(ok.10 na dobę)ale mała nadrabia znakomitym apetytem.Jest bardzo żywym dzieckiem.Od ok.roku kontroluje wypróżnienia nocne(czasami zdarzy jej się w nocy "przygoda")Od półtora roku nie było potrzeby hospitalizacji.Przyjmuje doustnie mieszankę wieloelektrolitową rozpuszczaną w wodzie.Wyniki kontroluję robiąc co trzy m-ce jonogram.Mam nadzieję,że z czasem będzie jeszcze lepiej.Chciałabym na forum podziękować naszej kochanej p.dr Grażynie Swincow,za to,że możemy cieszyć się naszą córeczką,bez jej pomocy różnie mogłoby się skończyć.