Witam, ja bezwzględnie mogę polecić p. dr Izabele Jastrzębską niesamowita osoba z ogromnym doświadczeniem. Jako pediatra to anioł, świetnie się orientuje w małych brzuszkach. Od jakiś kilku miesięcy można się z nią również kontaktować konsultując on-line przez serwis konsultacje-lekarskie.pl
Zaufanie mam do niej niesamowite !!! Szczerze polecam

Witam , jestem mamą 3 tyg dziewczynki i której podejrzewają ta chorobę. Proszę o informacje jakie badania i gdzie powinniśmy zrobić aby mieć pewność. Niestety w szpitalu mają małe a praktycznie żadne doświadczenie jeżeli chodzi o ta chorobę...

Witam, mam na imię Rafał moja córka ma 2,5 roku i ma tą chorobę. Jeśli chodzi o badania, które trzeba wykonać to na pewno poziom chlorków w kale, moczu oraz krwi. W naszym przypadku było tak, że w szpitalu na oddziale pediatrii ustalono jak suplementować córkę (ile czego dodawać do mleka i w ilu posiłkach). W domu podawaliśmy suplementację i co 2 tyg. jeździliśmy do szpitala na badanie krwi po czym ustalaliśmy z lekarzem dalszą kontynuację leczenia. Po jakimś czasie chlorki się uregulowały i zrezygnowano z podawania suplementacji. W tym czasie powtórzono badania na występowanie chlorków w moczu i kale, które wyszły prawidłowo i po tym lekarze klinicznie wykluczyli biegunkę chlorkową, ale żeby mieć całkowitą pewność skierowano Nas do Szpitala na oddział nefrologii z podejrzeniem chorób nerek. W szpitalu wszystkie badania wyszły dobrze ale zaproponowano badania genetyczne pod kątem innej choroby, która dawała podobne objawy co do biegunki chlorkowej, które wykonywano w Korei Południowej. Wcześniej oczywiście lekarze także zalecali zrobienie badań genetycznych ale z ich wiedzy wynikało, że w Polsce nie robią a za granicą to prywatnie. Wyniki badań przyszły gdzieś po około 8 miesiącach i wyszły negatywnie ale lekarz poinformował Nas, że Koreańczycy z ciekawości również zrobili badanie pod kątem biegunki chlorkowej no i tu okazały się wyniki pozytywne. W tym czasie byliśmy cały czas pod opieką lekarza Nefrologa, bo córka ma także zwapnienia w jednej nerce (ale to niezwiązane z biegunką chlorkową), który co 4 miesiące zlecał badanie chlorków.
Córka jest obecnie pod opieką gastroenterologa (jeździmy raz w roku bo nie ma konieczności częstszych wizyt), oraz Nefrologa, nie podajemy żadnej suplementacji, rozwija się prawidłowo, jest radosna i energiczna, jedyny problem to waga (dolna granica),ale przy tej chorobie to optymalny wynik, poza tym luźne stolce i okresowe napady biegunek. Z czasem stolce mogą się unormować ale zawsze będą luźniejsze ale ich ilość będzie prawidłowa jak u zdrowego dziecka. Dodam że mamy 6 miesięcznego synka który jest zdrowy.
Jeśli macie jakieś dodatkowe pytania piszcie na adres xrufus@vp.pl
Pozdrawiam

witam rowniez jestem mama ktorej corka ma wbc chetnie wymienie doswiadczenia moja corcia ma 20 mies teraz .
Prosze o kontakt 513324158 Agnieszka

prosze o kontakt Aga 513324158

Na pewno należy zgłosić się z tym do lekarza. Ja bym jednak spróbowała jakoś może ulżyć dziecku. U nas bardzo dobrze sprawdza się trilac na problemy z biegunką.

Może spróbuj z jakimiś dobrym probiotykiem np. trilac

Bardzo cieszę się, że znalazłam te forum i chętną do pomocy Panią Ja mam córcię półroczną i chętnie dowiem się jak najwięcej. Np. w jakiej formie podawała Pani leki. Jak później unormować stole i czy to możliwe? Chodzi mi o tym jak wygląda odejście od pampersa. Wiem, ze jeszcze mam czas, ale jestem niezmiernie ciekawa.
Gosia

Cześć, odezwij się proszę 667641135
Mam 27 lat i również choruje na tą chorobę

Dzień dobry, choruję na Wrodzoną Biegunkę Chlorkową. W dzieciństwie byłam pod stała opieką lekarza. Niestety od kilku lat jestem bez opieki a mój stan zdrowia się bardzo pogorszył. Czy ktoś zna lekarza, który zna się na tej chorobie i leczy dorosłych? Prosze o pomoc 667641135 Dominika