Witam serdecznie:) mam 21 lat i zyje z ta choroba :) chetnie wymienie sie doświadczeniami oraz chetnie pomogę w odpowiedzi na pytania:)

Witam,
Syn ma niecale dwa latka i chorobe potwierdzona badaniem genetycznym. Niestety zaden lekarz nie jest w stanie odpowiedziec na podstawowe pytania odnosnie zycia codziennego z ta choroba. 3 razy dziennie do posilkow dodajemy sód natri chloratum 10 % w chwili obecnej po 10 ml i syrop kalium po 5 ml. Interesuje mnie przyszlosc jak to wyglada u starszej osoby, jak funkconowac i wprost- duzo czasu i czesto jest sie w toalecie? Co najlepiej pic? Na co uwazac. Prosze pisac wszystko o cym powinno siewiedziec i jesli jest jakis dobry lekarz ktory mial z tym stycznosc to tez prosze o namiar.

Witam mam 19 lat , małopolska , chętnie wymienię się doświadczeniami,
Pozdrawiam ;)

W takim razie ponawiam pytanie z 29 grudnia o codzienne życie z choroba, sposob uzupelniania sodu i potasu, wszystkie wazne informacje

dołączam się do pytania

Nie rozumiem po co ktos sie udziela i pisze ze jest chory i odpowie na pytania skoro nie zamierza tego zrobic. banda idiotow

Mam 21 lat żyję od urodzenia z ta choroba. Pije codziennie płyny KCL i NaCL. Poza tym wszystko jem i pije normalnie. Proszę o kontakt pod nr 667641135 chętnie odpowiem na pytania.

Życie z ta choroba jest normalne tylko trzeba pilnować żeby pić elektrolity :) jestem instruktorka narciarstwa a wyglądem na chora nie wyglądam :) aktualnie kończę studia i zamierzam założyć rodzinę z narzeczonym ;) myślę że pocieszy to Państwa :)

Prosze rodzicow dzieci chorujacych na biegunke chlorkowa o kontakt telefoniczny

witam , moja Ola ma 15 miesiecy , zdiagnozowana dopiero ok 4 mies , w stanie krytycznym znalazlysmy sie w kielcach a potem w krakowie . Chetnie nawiaze kontakt z innymi dotknietymi ta choroba ,
Aga , 513324158